Il disagio della distanza sociale quando il tatto è un’ancora di salvezza

Visualizzazioni: 6
0 0
Tempo per leggere:7 Minuto, 10 Secondo

Il sole filtrava dalle persiane color crema a casa di mia madre nel New Jersey. Ho sentito il suo calore sul mio viso prima di gettare il peso del mio corpo di lato, cercando ancora una volta di rotolare e spingermi su per sedermi.

Speravo che il movimento improvviso mi avrebbe dato un po ‘di slancio, ma non era abbastanza e sono rotolato di nuovo giù, la schiena ancora una volta piatta contro il letto, affondando più a fondo nel materasso di peluche che mia madre mi aveva comprato quando sono tornato a casa sua .

Nella mia camera da letto a Mumbai, il mio materasso è fatto di schiuma ad alta densità, una superficie migliore su cui spostarsi per uno come me, qualcuno con distrofia muscolare. Se avevo bisogno di una mano per sedermi, la mia badante, Martha Tirki, era a un urlo di distanza. Ma nel New Jersey mia madre dormiva ancora al piano di sopra e odiavo il pensiero di svegliarla per aiutarmi. La mia badante part-time non sarebbe arrivata prima di un’altra ora. Dopo altri tentativi falliti con molte torsioni e giravolte, finalmente mi sono seduto.

Mi ci sono voluti alcuni secondi per sentirmi bene perché era facile pensare il contrario, pensare: tutto questo e non mi sono nemmeno alzato dal letto.

Sono passati 12 anni da quando ho saputo di avere la distrofia muscolare dei cingoli, o LGMD, una malattia rara e progressiva da atrofia muscolare. Prima di allora ero una giovane donna perfettamente funzionante e indipendente che stava per laurearsi alla New York University. Avevo amicizie ben oliate e una vita sociale attiva. Avevo offerte di lavoro e una testa piena di sogni. Ma improvvisamente cadevo mentre andavo a lezione. Ed è diventato più difficile salire le scale della metropolitana.

Io e la mia famiglia siamo stati testati geneticamente e abbiamo scoperto che i miei genitori avevano un gene recessivo difettoso, un gene che ha cambiato per sempre il modo in cui interagivo con il mondo intorno a me. Un gene che alla fine significava che non sarei più stato in grado di prendermi cura di me stesso da solo.

Con il progredire della mia malattia, ha inaugurato un modo di vivere che ha reso le mani degli altri una parte cruciale delle mie attività più elementari. Per me, e per molti altri con disabilità fisiche, il tatto non è solo un lusso o un piacere, ma un aspetto della mia funzionalità, la mia sopravvivenza di base. Le mani di molte altre persone adesso facevano parte della mia routine quotidiana.

Cioè, fino a quando Covid non è sceso nel mondo.

I miei genitori sono entrambi medici originari dell’India settentrionale. Nel 2008 sono andata in India con mio padre alla ricerca di una cura alternativa per la mia condizione. Ho ingerito erbe ayurvediche a Pune, ho consultato guaritori e astrologi a Mangalore e ho imparato lo yoga negli ashram di Rishikesh nel tentativo di arrestare la degenerazione del mio corpo.

Quando non ha funzionato, sono tornato a New York e ho tentato di riprendere la vita che mi ero lasciato alle spalle. Ho trovato un lavoro e ho insistito perché potessi vivere da solo. Ma non passò molto tempo prima che avessi bisogno di aiuto per tutto, dalla doccia al camminare, alla cucina, alla guida e talvolta anche seduto. Ho finito per tornare in India per una procedura con cellule staminali che sembrava promettente, e vivere a Mumbai per la sua terapia fisica accessibile e le opzioni di assistenza domiciliare, due servizi essenziali che mi hanno mantenuto funzionale e semi-indipendente. Ora più che mai, le mani degli altri erano la mia ancora di salvezza.

E così sono arrivato a fare affidamento sulle persone e sulle loro mani. Persone come Verna, la mia fisioterapista, le cui mani intuitive posizionavano perfettamente le mie gambe mentre lavoravamo sui singoli muscoli durante le nostre sessioni. O Anjali, il mio acquoterapista, le cui morbide mani hanno stabilizzato l’inclinazione in avanti del mio bacino mentre camminavamo insieme sott’acqua. O Sheila, la mia massaggiatrice, le cui mani pesanti hanno cancellato il dolore nei miei muscoli e hanno portato nuova vita alle parti sottoutilizzate o atrofizzate del mio corpo. O Karishma, il mio insegnante di yoga, le cui mani hanno allungato le mie braccia sopra la testa perché non potevano farlo da sole. O Martha, che al mattino mi teneva la tazza di tè con una mano e con l’altra mi teneva mentre ci avvicinavamo alla mia scrivania e sedia personalizzate, così potevo scrivere. Quando ero pronto per la doccia, mi ha sollevato e ci siamo bloccati per mano mentre passavamo all’attività successiva.

Durante la nostra routine di esercizi per le gambe, Verna ha tenuto il palmo della mano contro il mio ginocchio e mi ha detto che tutto ciò di cui avevo bisogno era un leggero tocco di sostegno e il mio corpo si sarebbe preso cura del resto. A volte non ero in grado di dire se stava muovendo la mia gamba o se i miei muscoli stavano eseguendo l’esercizio da soli. Ma non importa. La maggior parte delle volte si trattava di sapere che le sue mani erano lì per sostenermi se ne avevo bisogno.

Il mio corpo e la mia mente si affidano al tatto come mezzo di supporto, come metodo per sopravvivere e affrontare una vita con la distrofia muscolare. Quando il blocco dell’India è arrivato, la mia terapia si è interrotta bruscamente. Ho continuato le sessioni su Zoom mentre Martha cercava di aiutarmi a stare al passo con gli esercizi, ma non era abbastanza. Avevo bisogno di mani allenate sul mio corpo e non ero sicuro di cosa sarebbe successo senza di loro.

Prima della pandemia, reclutavo l’aiuto di uno sconosciuto vicino o di una guardia di sicurezza fuori da un edificio in cui stavo entrando e mi hanno quasi sempre assistito. Ora chiedere una mano, anche se guantata, era pericoloso, a volte addirittura impossibile. Sono stato accolto con sguardi sospettosi e mormorii sotto volti seminascosti. Mi sentivo impotente eppure capivo. Toccare qualcuno che non conosci, o anche qualcuno che conosci, potrebbe significare contrarre una malattia misteriosa e invisibile – o peggio – la morte.

Dopo essermi affidato a tante mani per aiutarmi, ne sono rimaste solo due, quelle di Martha, che si è presa molta cura di me nei primi mesi della pandemia. Sono stato grato per il suo aiuto e ho sentito l’importanza del nostro accoppiamento più a lungo persisteva il blocco.

Tuttavia, mi sono sentito privato del conforto che derivava dal toccare i miei cari. A luglio sono tornato in New Jersey per gli abbracci della mia famiglia e per rannicchiarmi a letto con mia madre di notte, scaldandole i piedi con i miei. Martha è tornata al suo villaggio perché non aveva il passaporto. Ho pianto profondamente quando ci siamo separati.

Anche se ho cercato di rimanere attivo nel New Jersey, ero preoccupato di esporre i miei genitori a troppi caregiver, quindi non potevo ricevere le stesse cure che ho ricevuto in India. Con i casi Covid che imperversavano in tutto il paese, mi chiedevo quando ci saremmo mai più toccati.

Con L’ambizioso piano dell’India per lanciare i vaccini, Sono tornato a Mumbai non molto tempo fa, da Martha e dagli altri miei assistenti, alle mani che una volta mi hanno toccato. Ho bisogno di ulteriore supporto per il mio corpo ora, che è una cosa vulnerabile da chiedere in qualsiasi momento, e specialmente durante una pandemia. Dopo aver completato la quarantena, sono tornato alle mie normali attività, inclusa la terapia fisica. Era surreale vedere i miei terapisti, tornare in piscina e muovere di nuovo il mio corpo con l’aiuto di altre persone.

A casa, guardo fuori dal balcone per vedere persone che indossano maschere e continuano la loro vita. Le strade un tempo vuote ora sono piene di rumore. Le scuole non hanno riaperto dopo il blocco e il il numero di casi e decessi nel paese è diminuito.

Sto lavorando per ottenere presto la registrazione per il vaccino non solo per me stesso, ma poiché ho bisogno di così tante persone che mi aiutino, sono costantemente nella posizione di mettere a rischio gli altri.

Man mano che più persone nel mondo vengono vaccinate, le nostre interazioni fisiche cambieranno di nuovo. E con quel cambiamento arriva una comprensione più profonda di cosa significa chiedere una mano.

Sonali Gupta è una scrittrice con sede a Mumbai che sta lavorando a un libro sulla sua ricerca di una cura per la distrofia muscolare dei cingoli.



#disagio #della #distanza #sociale #quando #tatto #unancora #salvezza

Informazioni sull\'autore del post

admin

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *