Le persone scelgono la dialisi renale presso H

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A gennaio, potrebbero esserci molte più persone come Mary Prochaska.

La signora Prochaska, 73 anni, un’assistente sociale in pensione a Chapel Hill, Carolina del Nord, ha una malattia renale cronica avanzata e fa affidamento sulla dialisi per filtrare i rifiuti dal suo sangue mentre attende un trapianto di rene, il suo secondo. Ma non visita più un centro di dialisi tre volte a settimana, il trattamento standard. Lì, infermiere e tecnici la monitoravano per quattro ore mentre una macchina le puliva il sangue.

Invece, ha optato per la dialisi a casa. “È più facile per il tuo corpo e migliore per la tua salute”, ha detto. “E molto meglio che esporsi a tutto ciò che potresti ottenere dall’essere in un gruppo di persone” in un centro durante una pandemia.

Con l’aiuto del marito, la signora Prochaska esegue la dialisi peritoneale; dopo che un chirurgo le ha impiantato un tubo nel fianco, il rivestimento addominale funge da filtro. Dopo essersi allenata per un paio di settimane, ha iniziato a utilizzare una macchina domestica chiamata cycler per rimuovere il fluido in eccesso e le impurità.

“Fa automaticamente il pompaggio dentro e fuori, cinque volte a notte, mentre dormi”, ha detto. “Quando ti alzi, hai finito. È come avere una vita normale. “

Finora, il suo unico spiacevole effetto collaterale è la stanchezza, che a volte richiede pause pomeridiane. Una società chiamata TruBlu Logistics consegna le casse di soluzioni, tubi e altre forniture, e Medicare copre i costi, che sono notevolmente inferiori a quelli della dialisi centralizzata.

Nel 2017, secondo il Stati Uniti Renal Data System, Il 14,5 per cento dei beneficiari di Medicare aveva una malattia renale cronica, aumentando bruscamente con l’età dal 10,5 per cento delle persone di 65-74 anni a quasi un quarto di quelle con più di 85 anni. Quasi la metà dei pazienti in dialisi aveva più di 65 anni.

Per decenni, i sostenitori della salute e molti nefrologi hanno incoraggiato più pazienti a prendere in considerazione la dialisi domiciliare. Ma quell’anno, su 124.500 pazienti con malattia renale avanzata di nuova diagnosi (chiamata anche malattia renale allo stadio terminale), solo il 10% iniziò la dialisi peritoneale come fece la signora Prochaska.

Un altro 2% si è rivolto all’emodialisi domiciliare, rimuovendo i rifiuti con macchine adattate da quelle utilizzate nei centri.

Tutti gli altri che iniziarono la dialisi andarono in un centro dialisi, probabilmente di proprietà di una delle due società che dominano l’industria, DaVita o Fresenius.

Questo autunno, tuttavia, ha annunciato Medicare un programma obbligatorio destinato a trasformare quel sistema, coprendo circa il 30 per cento dei beneficiari con malattia renale cronica avanzata, quasi 400.000 persone. A partire dal 1 ° gennaio, utilizzerà bonus di pagamento e, successivamente, sanzioni, per cercare di aumentare la percentuale di pazienti che utilizzano la dialisi domiciliare e ricevono trapianti.

Anche gli esperti senza amore per l’amministrazione uscente hanno chiamato questo approccio cambiamento più grande per i pazienti con problemi renali dal 1972, quando Richard M. Nixon ha firmato la legislazione che fornisce la copertura Medicare per coloro che soffrono di insufficienza renale, indipendentemente dall’età.

“Questo è audace”, ha detto Richard Knight, un ricevente di trapianto e presidente dell’American Association of Kidney Patients. “Ci sono molti incentivi per i fornitori a fare cose che tradizionalmente non facevano”.

“Penso che avrà un impatto davvero profondo sulla cura dei reni”, ha detto il dottor Abhijit Kshirsagar, un nefrologo e direttore del programma di dialisi presso l’Università del North Carolina.

Studi hanno rilevato che i pazienti sottoposti a dialisi domiciliare riferiscono un maggiore senso di indipendenza e autonomia, con orari più flessibili che rendono più facile lavorare o viaggiare. Hanno esperienza migliore qualità della vita. Allora perché così pochi lo scelgono?

Alcuni pazienti iniziano la dialisi quando una crisi sanitaria li manda al pronto soccorso. Con poco tempo per esplorare la decisione o sottoporsi alla formazione necessaria per dializzare a casa, finiscono nei centri.

Ma molti sembrano non sapere di avere alternative. In uno studio del 2016, quasi la metà dei pazienti sottoposti a emodialisi in centro ha detto non era stata una loro scelta.

“Ci sono pazienti che non sanno di poter fare la dialisi a casa”, ha detto la dottoressa Suzanne Watnick, direttore medico dei Northwest Kidney Centers a Seattle. “Per me è una farsa. I pazienti che hanno ricevuto un’istruzione sulle diverse modalità hanno un tasso di partecipazione notevolmente più elevato alla dialisi domiciliare “.

Ma la formazione che ricevono i medici potrebbe non enfatizzare questa opzione. Inoltre, una volta che i pazienti si sono abituati a un centro, “dove tutto è fatto per te, è improbabile che tu ti assuma la responsabilità di farlo a casa”, ha detto Knight. Dialisi domiciliare può sembrare scoraggiante o spaventoso, e né gli studi medici né i centri a scopo di lucro hanno avuto molte motivazioni, almeno finanziariamente, per promuoverlo.

Il trenta per cento di loro lo farà presto. Medicare aumenterà i suoi pagamenti mensili per ogni paziente che riceve la dialisi domiciliare, a partire dal 3% il primo anno, diminuendo successivamente. Anche gli studi medici e le cliniche di dialisi avranno i loro rimborsi regolati su o giù a seconda dei loro tassi totali di dialisi e trapianto domiciliari.

Diversi nuovi programmi volontari aumenteranno anche gli incentivi. A partire da aprile, Medicare pagherà ai fornitori un bonus di $ 15.000, in tre anni, quando un paziente riceve un trapianto di rene con successo. Un’altra misura fornisce un maggiore sostegno ai donatori di reni viventi.

Se tali incentivi aumenteranno sostanzialmente la dialisi domestica e i trapianti rimane una questione aperta.

Alcuni fornitori, notando che le sanzioni potrebbero superare i bonus, non sono contenti di rientrare nel 30 percento delle pratiche o dei centri coperti, assegnati in modo casuale dal codice postale. “Il nefrologo medio avrà un taglio di stipendio”, ha detto il dottor Watnick.

Inoltre, non tutti i pazienti con problemi renali più anziani possono o vogliono dializzare a casa. “Possono avere un certo grado di deterioramento cognitivo” o essere troppo fragili per sollevare sacche di soluzione, ha detto il dottor Gerald Hladik, capo di nefrologia presso l’Università del North Carolina. Hanno bisogno di spazio per immagazzinare le scorte e di uno spazio per la dialisi pulito e privato.

Anche con un’ampia discussione e istruzione, non è chiaro quale proporzione potrebbe eventualmente scegliere la dialisi domiciliare. Forse dal 25 al 50 percento, ha suggerito il dottor Watnick – “ma non lo sappiamo”.

Sebbene il nuovo modello Medicare escluda i residenti in case di cura e le persone con demenza, la scelta spetterà altrimenti ai pazienti. Soprattutto durante una pandemia, “siamo a favore dei pazienti che hanno la possibilità di tornare a casa”, ha detto il signor Knight. “Ma non a favore di spingere le persone a tornare a casa.”

Alcune persone anziane con più malattie può decidere di rinunciare alla dialisi del tutto. Ovunque venga eseguito, è fisicamente e psicologicamente oneroso e la sopravvivenza diminuisce con l’età.

Il padre 75enne del dottor Hladik, ad esempio, voleva trascorrere i giorni rimanenti a casa con il suo cane o in spiaggia. Ha scelto gestione conservativa per controllare i suoi sintomi e ha vissuto comodamente per un anno e mezzo senza dialisi.

Ma la dialisi domiciliare ha funzionato bene per Jorge Moreira, 65 anni, contabile di Burien, Was. Con l’avanzare della sua malattia renale quattro anni fa, iniziò la dialisi in una clinica del Northwest Kidney Centers.

Trovava arduo arrivare alle 5:30 del mattino tre giorni alla settimana in modo da poter finire entro le 9:30 e andare nel suo ufficio, e soffriva di dolorosi crampi alle gambe. Un tecnico gli ha suggerito di esaminare la dialisi peritoneale; i suoi medici erano d’accordo.

I primi due mesi sono stati difficili, ha detto il signor Moreira, mentre ha imparato la tecnica manuale, dializzando quattro volte al giorno. Poi, come la signora Prochaska, si è laureato in una macchina per ciclisti e ora scambia fluidi durante la notte. È più semplice, ha detto, e si adatta alla sua vita attiva; cammina e mountain bike e presta servizio come pastore.

“Ho più tempo per me stesso, la mia famiglia, i miei affari”, ha detto. “Ho più forza. Dormo molto bene. Mi sento bene.”

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